Esce per Rubbettino “La vita dimenticata” storie di Alzheimer e di altre demenze

di Francesca Frangipane con Amalia Bruni e Rosanna Colao

Un parroco di provincia non riesce più a dire messa, si strafoga di prosciutto il venerdì santo e dall’altare guarda i suoi fedeli sgranocchiando ostie come fossero patatine.
Quella di don Antonio è solo una delle vite dimenticate, raccolte nel libro da Francesca Frangipane, neurologa del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme, appena pubblicato da Rubbettino.
C’è Wanda che non riconosce la sua bambina appena nata e vede due neonate, Tiziana che decide di nutrirsi solo di merendine, Norina, convinta di essere stata nella vita precedente una meretrice egiziana. Sono alcuni dei personaggi delineati nei racconti, ognuno con una vita prima e una dopo l’insorgere della demenza, ma tutti immersi nell’incertezza fumosa del presente.
Sono storie di dolore, filo conduttore non dichiarato del libro, ma anche di lotta contro lo stesso; è un invito alla speranza che risplende nei piccoli dettagli ironici, usati dall’autrice per sdrammatizzare, per non permettere alla malattia di nascondere la vita che continua.
Un libro-esercizio che consente di osservare, con delicatezza, la prospettiva dei malati e dei loro familiari, di confrontare il generale e il particolare, di riflettere sul progresso scientifico in relazione alla condizione del singolo paziente e all’esperienza del curante.

Il libro, che raccoglie undici racconti liberamente tratti da storie vere e illustrati dai pazienti vede la collaborazione di Amalia Bruni, direttrice del Centro Regionale di Neurogenetica Calabrese, ricercatrice e neurologa balzata qualche anno fa all’attenzione dei media di tutto il mondo per i risultati ottenuti attraverso i suoi studi, come l’individuazione del gene responsabile dell’Alzheimer, la presenilina 1,e l’isolamento di una nuova proteina delle membrane neuronali, chiamata Nicastrina in onore delle famiglie calabresi che hanno collaborato ai suoi lavori di indagine.

180 mila nuovi malati in media ogni anno, una confusione di dati e di nozioni che ne rendono difficile la comprensione, l’indifferenza dei media e la poca attenzione del Governo, sono solo alcuni degli ostacoli che i pazienti e i loro familiari si trovano ad affrontare per cercare, nel dolore, la dignità che meritano.
A fine ottobre l’approvazione di un Piano Nazionale Demenze, senza finanziamenti concreti, ha sottolineato ancora una volta la discriminazione verso questo genere di malattie, verso malati che sono considerati dallo stato “vuoti a perdere” e non individui da curare in maniera adeguata.
Sono ancora lontani purtroppo dei modelli assistenziali da attuare a livello nazionale, com’è lontana una mappatura completa delle malattie mentali, ma nel concreto la conoscenza e l’empatia sono le condizioni essenziali per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.

L’autrice, Francesca Frangipane, con questo libro vuole restituire la dimensione umana a quelli che non sono esclusivamente casi clinici, ma persone, uomini e donne, con famiglie e storie da raccontare. Parte allora questo viaggio, vissuto con gli occhi di chi lentamente perde se stesso.

Un libro che non vuole essere un elenco di dati statistici o medici, ma che ha come obiettivo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’argomento, di informare, anche, ma soprattutto di narrare storie uniche. Perché è di storie che si tratta.

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